《人间世2》催泪开播幕后故事:这种青少年骨癌应当被更多人了解

2019-05-28 19:49:51  阅读 142 次 评论 0 条

  时隔两年,《人间世》第二季回归。昨晚播出的《人间世》第二季第一集,故事发生在上海市第一人民医院(以下简称市一医院)骨科病房,上面的话,都来自这一集。

  在遭遇命运的痛击时,几个身患绝症的孩子和他们的家人、医生,以怎样的姿态面对命运?《烟花》想要传达的,恐怕远远超越了医疗。

  这部万众期待的纪实节目,将镜头对准最能见到人情冷暖的医院,直抵每一个人的人性深处。《人间世》第一季曾获得豆瓣评分9.6的高评分。

  昨晚《烟花》播出后,获得观众称赞,没有辜负大家两年来的期待。这一集的导演谢抒豪说,他在拍摄时深受电影《寻梦环游记》(《COCO》)的影响,这部电影说:只有在被遗忘的时候,生命才真正结束。因此,他想表达的,是“记忆”的珍贵和美好,“希望每个人看完后能给你爱的人一个大大的拥抱。”

  看完这一集,王思蓉一家在海边的镜头让人久久不能忘怀,生命究竟该怎么面对,是每个人一生的课题。

  不少观众好奇,经过两年精心准备推出的《人间世》第二季,为何将骨肿瘤孩子的故事放在最受瞩目的第一集?为何故事的发生地选择在上海市第一人民医院?

  《烟花》首播前,我们专程探访了市一医院的骨科团队。讲述了纪录片拍摄的幕后故事。

  “两年前,安仔来到我们骨科看病的时候,左手已经肿得很厉害,跟大力水手似的,鼓起的地方其实是骨肉瘤。”骨科副主任医师孙伟,是为安仔手术的医生,在第一集《烟花》中出镜。

  安仔是《烟花》镜头中主要的孩子之一,是唯一选择了截肢的孩子,也是镜头一直记录到他生命结束的孩子。最后,安仔的眼角膜捐献给了在市一医院治疗的一位患儿,让他重获光明。

  到市一医院就诊前,安仔曾辗转多家医院治疗,孙伟医生接诊时,骨肿瘤已经发展到晚期,疼痛难忍,而且癌细胞已转移到了肺部,事实上,留给安仔的生命已经不多。

  这就是《人间世2》选择关注骨肿瘤儿童患者的一个重要原因——公众对骨肿瘤了解太少,很多家长未能及时发现孩子的症状,一些医生也未能及时准确地诊断出病情,导致一些孩子在确诊时已经发生癌细胞转移,难以治愈。

  为了控制病情和减轻痛苦,骨肿瘤团队告诉安仔和他的家长需要截肢后再上化疗,最爱打游戏的安仔从一开始的不能接受,到最后不得不妥协。“他特别喜欢打王者荣耀,他觉得如果只剩一只手,游戏也没法打了。”

  为了让痛苦中的孩子们获得鼓励和难得的快乐,摄制组精心为他们拍摄了一段cosplay表演,孩子们扮演成自己喜欢的英雄角色,“决战”病魔。

  当摄制组提出拍摄骨肿瘤病房的要求时,蔡郑东主任团队给予了极大的支持和配合,让很多人意外的是,病房里的家长们,也表示愿意被拍摄。“很多家长说,能让更多人知道这个疾病,不要走弯路,也算我们做了贡献。”《烟花》导演谢抒豪告诉小编。

  安仔,是市一骨肿瘤团队每年接诊的100多个小病人中的一个,如今回想起这个孩子,团队医生们眼中,悄悄流露出一些超越医患关系的情感。市一医院骨科主任蔡郑东教授介绍说,恶性骨肿瘤,也就是人们常称的“骨癌”,发病率并不高,大约百万分之三。

  骨肉瘤多发于青少年,因此在骨肿瘤团队的病人里,孩子占了绝大多数,面对孩子,医生们更希望能为他们提供有效的治疗,可以说,医生们对每一个接受治疗的孩子,都倾注了感情。

  孩子新陈代谢旺盛,骨肿瘤患者通常病情发展迅速,蔡郑东教授说,如果发病初期没能得到正规治疗,恶性骨肿瘤往往半年至一年内就转移到肺,比肺癌更为凶险,因此,蔡郑东教授格外强调骨肿瘤的规范治疗。

  但让人忧虑的是,大家对骨肿瘤这种恶性疾病的了解很少。当孩子说自己关节痛时,很多家长都只当生长痛,骨肿瘤初期的症状与青少年的生长痛类似。

  不仅是普通人,因为发病率低,在一些地方,就算是骨科医生,对骨肿瘤的诊断和治疗规范也未能掌握,以至于一些孩子延误了最佳治疗时机。

  “这也是我们希望《烟花》这集纪录片能够起到的作用:希望更多人了解这种疾病,希望更多的患者能够及时得到正确的诊断,在早诊断和规范的治疗下,很多孩子们是可以被治好的。”蔡郑东教授说。

  《人间世2》第一集的故事中,有孩子不得不截肢,有孩子仍然离去了。不过,在上海市第一人民医院骨科病房里,需要截肢治疗的孩子其实是少数,而且不少孩子能够被治愈。

  蔡郑东教授介绍:“只有某些骨肿瘤晚期病人、肿瘤巨大无法控制,才需要截肢。”经过多年的研究和技术攻关,市一医院骨肿瘤治愈率和保肢率都有了明显提升,吸引了来自全国各地的骨肿瘤患者,也是国内骨肿瘤诊治相对集中的科室。

  骨科副主任医师华莹奇介绍,目前市一医院骨肿瘤手术保肢率达到了80%以上,5年生存率提高到了70.4%,处于国内领先水平,与国际上的生存率无差别。

  《烟花》中,一位即将结婚的女孩,曾是市一骨肿瘤病房的小病人,如今,她的生活已经与所有人一样。“她和男朋友初中就认识,也知道她得过病。”

  恶性骨肿瘤通常称作“骨癌”,相比较肺癌、肝癌等常见肿瘤,骨恶性肿瘤发病率较低,约占全身肿瘤的0.5%-1%,然而这类肿瘤往往好发在儿童及青少年,并且早期症状比较隐匿,就诊时都已经是肿瘤的中晚期,预后往往较差,因此,及时的诊断并进行规范化治疗显得尤为重要。

  而片中骨肉瘤是最常见的原发恶性骨肿瘤,以恶性肿瘤细胞产生骨质为病理特点,好发于儿童及青少年的四肢关节周围,最常见在膝关节周围。骨肉瘤恶性程度高,非常容易发生早期肺转移,一旦发生肺转移,治愈的难度很大。因此仍然属于预后较差的恶性肿瘤。

  骨肉瘤多发于青少年。在早期,疼痛是骨肉瘤的主要表现之一,特别是不明原因的四肢疼痛并在夜间出现进行性疼痛加重。

  然而,部分患儿虽然出现了这样的症状,却容易被家长或医生误认为“生长痛”而耽误了早期发现和治疗。由于孩子新陈代谢旺盛,骨肉瘤通常病情发展迅速,如果发病初期没能得到正规治疗,往往半年至一年内就转移到肺,十分凶险。

  “生长痛”往往是运动后疼痛,与肌腱的止点相关。比如压迫胫骨结节止点患者会感到疼痛,或者压迫鹅足患者会有疼痛加重的感觉。而骨肉瘤的疼痛多为持续性疼痛,患者不动时也会感到疼痛。尤其患者睡着之后更加明显。

  此外,有一部分患儿为了减少疼痛感不愿意伸直关节,会出现保护性屈曲动作,造成关节屈曲畸形,如果肿瘤发展比较快,还可以看到患者皮肤表面出现静脉怒张。

  因此,一旦遇到孩子主诉有夜间痛、关节屈曲畸形等现象,一定要高度重视并做相关的检查。

  由于骨肉瘤等恶性骨肿瘤目前发病率较低,不少医生对之尚不熟悉,如果在一般骨科门诊发现或怀疑有患有恶性骨肿瘤,建议转诊到治疗力量集中、富有经验的专业机构进行治疗。

  在片中,“安仔”因骨肉瘤接受了截肢治疗,失去了一条手臂,那么骨肉瘤的治疗是否必须截肢呢?

  事实上,需要截肢治疗的孩子其实是少数,只有某些骨肿瘤晚期患者或肿瘤巨大无法控制,才需要截肢。得益于新辅助化疗的发展及外科技术的进步,如今越来越多的恶性骨肿瘤患者有机会选择保肢治疗。

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