开奖啦!!!CCCF周年庆礼品发放终于等到你

2018-02-26 20:41:56  阅读 109 次 评论 0 条

  希望更多人关注lBD病友们,同时更希望有新药能医治我们的病。祝基金会越办越好!

  感谢CCCF,在此收获很多感动与帮助,更荣幸成为志愿者一员,传递爱,爱在延长,祝您生日快乐,爱越来越浓,越温暖,望基金会越来越美好!

  感谢爱在延长成立一周年了!也是我们的一周岁,以后希望有更多的地方医生或相关人员关注这个病,让我们配个药就方便点。爱在延长!我们的希望……

  向爱在延长炎症性肠病基金会道一声:生日快乐!并向一路耕耘在这条战线上的医护工作者们说一声:你们辛苦啦!有了你们的付出,换来了我们的微笑。愿基金会越办越好!!!

  基金会从开始到现在的,见证了她的开始,到现在一周年,队伍越来越壮大,我们越来越有信心了,有陈主任,有大家,很高兴认识你们!祝福我们的基金会越来越好,生日快乐!

  爱的延长已经在我心中扎根发芽,通过活动认识了基金会里的每一位老师和她们的无私奉献的爱心和热情,带给我们很多的希望和信心,祝贺爱的延长越来越好!

  基金会一岁生日了,我衷心祝福你,你是病友的精神支柱,你是病友的希望。在这里,有医生,有护士,有志愿者,有病友,有其它各界人士,共同托起明天的太阳。这里万丈光芒!

  先向基金会道一声生日快乐,向各位理事长,尤其是陈焰主任,道一声你们辛苦了!!基金会的成立,给IBD普及了更多的相关知识,让他们不再恐惧;让IBD找到了家的感觉,无需伪装,无需隐藏,因为,这里有很多温暖;也为IBD培养了更多的专科医生,有了这些医生,IBD有了更多的希望;有幸参加了第一届CCCF志愿者的培训,成为了一名CCCF的志愿者,希望自己能帮助更多的人,也希望基金会能发展的越来越好,辐射到全国,乃至全世界,让大家感受到,爱,在延长

  听说cccf“一岁了”,特地前来表白为它默默付出的“妈妈”们,还记得刚确诊时遇到了很多很多困惑,特别迷茫无助害怕,是cccf的“妈妈”们煮了一碗又一碗的“鸡汤”(ibd的励志文章)让我恢复了以前的“洪荒之力”。 也从中学到了很多ibd的知识,更加了解ibd。是“妈妈”们用爱心给我们希望,让希望在教育中成长。最后祝cccf“破蛋日”快乐!

  在那一段已不能叫日子的日子,我孤独的走在无尽的“克”的阴霾里,我的眼睛,已看不清前方……

  我无助,我孤单,我绝望,我迷失了方向,在那一场看不到尽头的“克”的风雨里,我害怕,却无处躲藏……

  爱在延长,未来的路上,只要你在身旁,我们这片心灵的天空,必定是充满阳光!

  我也是一个老病号了,03年第一次手术,07年正式确诊,渡过了十几年漫漫求医路。对于一个病人来说,很多医院基础知识匮乏严重,根本不能对病人提供合理建议,一些大城市好一点,但是问诊时间有限,不可能问的很细致。爱在延长平台出来后,希望能利用网络平台,把科普知识这方面做的更好,让大家了解这种疾病。

  每篇推送的文章都会阅读,我是一名89年的炎症性肠病患者,从最初发病至今已有13年了,确诊至今也有九年多了,每次的文章阅读都是收获,或者感动还是希望IBD药物能今早纳入医保,或者可以列入慢性病种,这里每一篇文章都可以给予大家对于疾病的了解亦或者饮食的帮助或者是心理的感动,希望cccf越办越好。想要书和患教手册。

  基金会的成立对我们炎症性肠病患者来说是一个福音,也是我们战胜疾病的希望。十几年前,获知自己得了克罗恩病,是那么的无奈、痛苦与绝望,十几年后,有那么多的人来帮助我们,与我们同行,使我们有了更多的勇气和希望与疾病作斗争。我深深地感谢基金会的每一位工作人员,你们是我们心中最美丽的天使。

  当看到疾病诊断书上克罗恩这三个字时,真的好刺眼!天空灰沉下着雨,心里低落留着泪,像被恶魔选中,像被世界抛弃,多么不愿接受事实!患病是不幸的,幸运的是有IBD医师,有CCCF!因为有你们让我们明白既来之则安之,让我们知道我并不是一个人在战斗,让我们学会试着与它和平相处!...心态的转变对战胜病魔有莫大的帮助!但,不得不接受的另一个现实是克罗恩病太耗钱了,短短几个月花了7万多,换来的结果仅仅是控制病情而不是治愈,漫漫求医路,巨额的医疗费用,使得一人患病,全家受累,终将因病致贫!在CCCF一年之计,我希望CCCF可以带领我们推动克罗恩病进特殊病种重大疾病以及药物降价进医保而努力,患此病本已在生理心理上饱受折磨,不能吃自己想吃的,不能做自己想做的工作,甚至社交圈子都在渐渐萎缩,更不想因为昂贵的治疗费而伤破脑筋,甚至放弃治疗!...随着克罗恩病发病率逐年增长,推动医保工作已迫在眉睫!...最后,希望CCCF越办越好,内容越来越丰富,也希望IBD医师在克罗恩的治疗研究上有所突破。感谢有你们,让我们相约两周年,五周年,十周年!...

  确诊IBD四年,四年间充满迷茫和恐惧!一是自己对此病的不了解,二也是因为当地医院对此病的治疗知之甚少!我们去过医学院找教授重做病理,也去过中山医调整治疗,自己查找文献,听教授讲课,仍然疑问为什么会得这种病?在上个月一个偶然的机会我们认识了“爱在延长”,于是决定后天去一趟杭州找陈主任咨询,虽然10个小时的高铁,虽然专家号没有挂上,但心里已经有个底了!今天是“爱在延长”的生日,衷心祝生日快乐,谢谢你带给所有IBD一个家!

  认识CCCF已月余,至今尚未谋面,非常想见!只因爱儿6月诊断患IBD,为了治疗及照顾儿子实在无法抽身来CCCF这个家里看看,拜访一下“家长”及各位“家人”,今CCCF这个家诞生一周年,值此机会祝愿她:在“家长”的精心抚育下越来越好!福泽各位“家人”!CCCF的“家人们”一起加油吧!

  希望基金会通过有关部门,推动炎症性肠病为慢性病,确确实实减轻病人的经济负担。

  让医生们多讲讲溃疡性结肠炎的预防及治疗的方案,还有饮食调节等的相关知识。

  衷心希望CCCF基金会越办越好!培养更多的专科医生,帮助更多的患者,让全社会都来关注与重视IBD疾病,IBD的药物类克尽快纳入医保,大家都能够用的起,不因病至贫,因病返贫。

  谢谢白衣天使和志愿者们 是您们让ⅠBD患者生活充满希望享受阳光的温暖 祝爰在延长炎症性肠病基金会生日快乐!加油!

  请以上获奖的小伙伴尽快于8月25日中午12点前在后台回复(不是评论!是留言!):

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